ჰემოფილიის საერთაშორისო დღესთან დაკავშირებით კონფერენცია გაიმართება

„ცხოვრება სისხლდენის გარეშე“- ქართველ პაციენტებს საკუთარ გამოცდილებას ლიტველი პაციენტი გიტის კირველა გაუზიარებს

13 აპრილს, 14:00 საათზე, სასტუმრო „შერატონ გრანდ თბილისი მეტეხი პალასში“ (მის: თელავის #20) ჰემოფილიის საერთაშორისო დღისადმი მიძღვნილი კონფერენცია გაიმართება. კონფერენცია ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის ეგიდით, ასევე კ. ერისთავის სახელობის ექსპერიმენტული და კლინიკური ქირურგიის ეროვნული ცენტრისა და კლინიკა «ახალი სიცოცხლის» ხელშეწყობით ეწყობა.

კონფერენცია მიზნად ისახავს ჰემოფილიის მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობის შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობას.

კონფერენციაში მონაწილეობენ ექიმი ჰემატოლოგები, ექსპერტები და პაციენტები, რომლებიც კიდევ ერთხელ შეაჯამებენ ჰემოფილიის ირგვლივ არსებულ აქტუალურ პრობლემებს, ისაუბრებენ დაავადების მართვის სიმძიმესა და თანამედროვე მეთოდებით მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზე.

სიტყვით გამოვლენ: ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის პრეზიდენტი რომანოზ ხომასურიძე, სს “ერისთავის სახელობის ექსპერიმენტული და კლინიკური ქირურგიის ეროვნული ცენტრის”, სამეთვალყურეო საბჭოს თავმჯდომარე, ქ-ნი თეა გამეზარდაშვილი, ჰემოფილიისა და თრომბოზის ცენტრის ხელმძღვანელი ლევან მახალდიანი, ჰემოფილიისა და თრომბოზის ცენტრის ლაბორატორიის ხელმძღვანელი მარინა მდივნიშვილი, ჰემოფილიისა და თრომბოზის ცენტრის ლაბორატორიის ჰემოფილიისა და თრომბოზის ცენტრის ფიზიოთერაპიის მეთოდისტი ლიკა რამიშვილი, ორთოპედ-იმპლანტოლოგი ირაკლი ჩიჩუა და შპს ჰემოპლაზმას დამფუძნებელი,თეიმურაზ აზიკური.

განიხილება თემები, როგორიცაა, ჰემოფილიის მკურნალობაში არსებული სიახლეები, სისხლდენითი პათოლოგიების ლაბორატორიული კვლევის თანამედროვე მეთოდები, ფიზიოთერაპია შეზღუდული რესურსების მქონე ქვეყნებში, სტომატოლოგიური მკურნალობა ჰემოფილიით დაავადებულ პაციენტებში, დონორული პლაზმის როლი ჰემოფილიის მკურნალობაში და სხვა.

კონფერენციას საგანგებოდ გერმანიიდან ჩაერთვება კლინიკა “ვივანტესის“ (ქალაქი ბერლინი) ჰემოფილიისა და ანგიოლოგიის ცენტრის ხელმძღვანელი, პროფესორი რობერტ კლამროტი, რომელიც მოწვეულ სტუმრებს გააცნობს ჰემოფილია A-ს ინჰიბიტორული ფორმის მკურნალობის მეთოდებს გერმანიასა და მთელს მსოფლიოში. კონფერენციაზე ასევე მოწვეულია ლიტვის ჰემოფილიის ასოციაციის გამგეობის წევრი, გიტის კირველა, რომელიც ქართველ პაციენტებს საკუთარ გამოცდილებას გაუზიარებს, როგორია „ცხოვრება სისხლდენის გარეშე“.

შეგახსენებთ, რომ ჰემოფილიის მსოფლიო ფედერაციის ინიციატივით ჰემოფილიის საერთაშორისო დღე 1989 წლიდან, ყოველწლიურად 17 აპრილს აღინიშნება. ამ დღის მიზანია დაავადებასთან მიმართებაში საზოგადოებრივი დაინტერესება და ინფორმაციულობის დონის გაზარდა. ჰემოფილია თანდაყოლილი დაავადებაა და ძირითადად მამაკაცებში ვლინდება. ქალი კი, მხოლოდ დაავადების მტარებელია. დაავადების მქონე პირებს სისხლის შედედების პრობლემები აქვთ და სისხლდენებისკენ არიან მიდრეკილნი. ჰემოფილიას შეუძლია რადიკალურად გააუარესოს, როგორც დაავადებულთა, ასევე მათი ოჯახების, მეგობრებისა და მომვლელების ცხოვრების ხარისხი.

დღეს ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივია, ვიდრე ჯერ კიდევ რამოდენიმე წლის წინ. აქცენტი კეთდება პროფილაქტიკურ მკურნალობაზე, რომელიც უზრუნველყოფს არა უკვე არსებული სისხლდენის შეჩერებას, არამედ იმას, რომ სისხლდენები ნაკლები სიხშირით ან სულ არ განვითარდეს. პროფილაქტიკური მკურნალობა პაციენტების საზოგადოებაში სრულ ინტეგრირების და ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვანი გაუმჯობესების საშუალებას იძლევა. საქართველოში ჰემოფილიის მკურნალობა სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში ფინანსდება, რისი დამსახურებითაც პაციენტები ჰემოფილიით გამოწვეული სისხლდენით აღარ იღუპებიან. თუმცა, პროფილაქტიკური მკურნალობა ჯერ კიდევ არ არის ხელმისაწვდომი და ამ პრობლემის გადასაჭრელად მიმდინარეობს ერთობლივი მუშაობა.

ინფორმაცია დაავადების შესახებ:

არსებობს მითი რომ ჰემოფილია „სამეფო დაავადებაა“ და დაავადებული ადამიანები დაკავშირებულნი არიან სამეფო შტოებთან. მითი მომდინარეობს ფაქტიდან, რომ დედოფალი ვიქტორია სწორედ ჰემოფილიის გენის მტარებელი იყო, შესაბამისად მისი შვილები ჰემოფილიით დაავადებულნი. ჰემოფილიაზე ცნობების არ ქონის გამო კი იმ დროში გავრცელდა მითი რომ ჰემოფილიით დაავადებულნი სამეფო შთამომავლობისანი იყვნენ.

მკურნალობის გარეშე ჰემოფილიით დაავადებულ ადამიანს შეიძლება ჰქონდეს:

სისხლჩაქცევები განმეორებადი სისხლდენები კუნთებსა და სახსრებში, რამაც შესაძლოა გამოიწვიოს სახსრების შეუქცევადი დაავადებები, რის შედეგადაც დაავადებული, მკვეთრი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ხდება.

როგორც სპონტანური ისე ტრავმული სისხლდენა შეიძლება სიცოცხლისთვის საშიში აღმოჩნდეს, თუ ის საიცოცხლოდ მნიშვნელოვან ორგანოებში დაიწყება გახანგრძლივებული და არაკონტროლირებადი სისხლდენა ტრავმის ან ოპერაციის შემდეგ საქართველოში ჰემოფილიითა და სხვა სისხლმდენი პათოლოგიით 397 ადამიანია დაავადებული, მსოფლიო სტატისტიკით კით 10 ათას მამაკაცზე ერთი ჰემოფილიით დაავადებულია. დღესდღეობით ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის მონაცემებით, მსოფლიოში ამ დაავადებით 400 ათასამდე ადამიანი ცხოვრობს. დღეს ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივი ხდება, უკვე არსებობს თანამედროვე შესაძლებლობები, რომლითაც ამ დაავადების დიაგნოსტირება და ადრეულ ეტაპზე გამოვლენაა შესაძლებელი, პროფილაქტიკური მკურნალობის შედეგად შესაძლებელია პაციენტების ცხოვრება სისხლდენის გარეშე.