28 თებერვალს საქართველომ იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღე აღნიშნა

„ფართოვდება იმ იშვიათი დაავადებების ჩამონათვალი, რომელთა მკურნალობას სახელმწიფო დააფინანსებს”დაავადების კონტროლისა და საზოგადოებრივი ჯანმრთელობის ეროვნულ ცენტრში იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღესთან დაკავშირებით, პრესკონფერენცია გაიმართა. შეხვედრა გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის მხარდაჭერით მოეწყო.

ღონისძიების მიზანს, საზოგადოების ინფორმირებულობის გაზრდა იშვიათი დაავადებების შესახებ, რათა მოხდეს დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და შემდგომ მისი სწორი მართვა. მნიშვნელოვანია, რომ საინფორმაციო კამპანია მიზნად ისახავს დიაგნოსტირების გაუმჯობესებასა და მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფას.

შეხვედრას ესწრებოდნენ პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტისა და ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლები, ექიმი პულმონოლოგები და პაციენტთა ასოციაციის წევრები. საკუთარი აზრი და შეხედულებები დააფიქსირეს ოლეგ ქვლივიძემ (გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი) ანა ბოქოლიშვილმა (გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი), ელენე სამხარაძემ (ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით დაავადებულ პაციენტთა კავშირი), კახა ვაჭარაძემ (საქართველოს რესპირატორთა ასოციაცია) და ამირან გამყრელიძემ (დაავადების კონტროლისა და საზოგადოებრივი ჯანმრთელობის ეროვნულ ცენტრი).

“ცნობილია, რომ იშვიათად მიიჩნევა დაავადება, რომელიც ვლინდება ყოველ 2000 მოსახლეზე 1-ზე ნაკლებ ინდივიდში. დღეისათვის 10 ათასამდე სხვადასხვა იშვიათი დაავადებაა გამოვლენილი 60 მილიონზე მეტ ადამიანში ევროპასა და აშშ-ში. ამ დაავადებათა მცირე გავრცელებულობის გამო, სამედიცინო ცოდნა და გამოცდილებაც, ასევე, მცირეა და ეს პაციენტები რჩებიან მიუსაფრებად ჯანდაცვის სისტემაში დიაგნოსტირების, მკურნალობისა და კვლევების სარგებლის კუთხით,“ - აღნიშნა ოლეგ ქვლივიძემ. “დღეს არის იშვიათი დაავადებების დიაგნოსტიკის კრიტერიუმები, გაიდლაინები, მათი გამოვლენა და სტატისტიკაც კი ჩამოყალიბებულია საქართველოში. ძალიან დიდი მნიშვნელობა ენიჭება დროულ გამოვლენას, პირველ და მეორე სტადიაზე გამოვლენისას დაავადების გართულების პროცესი ჩერდება და განკურნების ფაქტორი არის ძალიან მაღალი, მაშინ როცა მესამე და მეოტხე სტადიის შემთხვევა დაგვიანებულია. დანიშნული პრეპარატის მოქმედებაც კარგავს თავის აქტუალობას“, - განმარტავს კახა ვაჭარაძე.

საქართველოში, უკვე არსებობს გარკვეული გამოცდილება იშვიათი დაავადებების მხრივ. ზოგიერთი მათგანის მკურნალობა სახელმწიფოს მიერ უკვე ფინანსდება. 2016 წელი გამოცხადდა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით (ფიფ) დაავადებულ პაციენტთა წლად და არა ერთი ნაბიჯიც გადაიდგა ასეთი პაციენტების მხარდასაჭერად. 2017 წელსაც იშვიათი დაავადებებიდან პრიორიტეტულად რჩება ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი.

როგორც დაავადებათა კონტროლის ცენტრში აღნიშნავენ, რომ იშვიათი დაავადებების რიცხვი საქართველოში მატულობს და მათი ჩამონათვალი 10 000-ს აღწევს, რომელთა დიაგნოსტიკა და მკურნალობა საკმაოდ ძვირია. იმ პაცინეტებზე ზრუნვას, რომელთა რაოდენობა რამდენიმე ათეულია, ხშირშემთხვევაში სახელმწიფო საკუთარ თავზე იღებს.

ამასთან, ირკვევა რომ ფართოვდება იმ იშვიათი დაავადებების ჩამონათვალი, რომელთა მკურნალობას სახელმწიფო დააფინანსებს. მათ შორისაა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი, რომლის სამკურნალო მედიკამენტის ყიდვას, ფასის გამო, პაციენტების დიდი ნაწილი ვერ ახერხებს. დღეს ცნობილი ხდება, რომ ჯანდაცვის სამინისტრო ნაწილობრივ დაფინანსებას გაიღებს, თუმცა დაავადებულები ხარჯების სრულად ანაზღაურებას ითხოვენ.

„ეს არის დაავადებების ძალიან დიდი ჯგუფი, მათი რიცხვი 10 ათას აღემატება, მედიცინისა და ბიოლოგიის მიღწევებთან ერთად, ძალიან ბევრი ახალი მეთოდი ჩნდება როგორც დიაგნოსტიკის, ასევე მკურნალობის, რომელიც საკმაოდ ძვირია. ფარმაცევტული კომაპნიები არ არიან დაინტერესებულნი, რომ შექმნან მედიკამენტები, დაავადების სიხშირის დაბალი მაჩვენებლის გამო. ბიზნესის კუთხით არ ინტერესდებიან. თუმცა იმედია, რომ ბევრი იშვიათი დაავადებების განკურნების მოწმეც გავხდებით,“ - იმედოვნებს ამირან გამყრელიძე. იშვიათ დაავადებათა დღე 2008 წლიდან აღინიშნება და მის მთავარ მიზანს წარმოადგენს ამ დაავადების მიმართ ფართო საზოგადოების ყურადღების მიპყრობა და იმ სიმძიმეებისა და სირთულეების წარმოჩინება, რომლებიც ამ დაავადების შედეგად ვლინდება პაციენტებსა და მათზე მზრუნველ პირებში. ამ ღონისძიების მიზანიც ხომ ზემოთხსენებული პრობლემების ერთობლივად გადაჭრის გზების ძიებას ემსახურება.საქართველო იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს წელსაც შეუერთდა.