„გაფანტულ სკლეროზს დავუმეგობრდი და ვცხოვრობ იმ ცხოვრების წესით, რომელიც ამ დაავადებისთვისაა მისაღები“
ჩვენი სტუმარია პაციენტი,
მაია
მგელაძე, რომელსაც აღანიშნული დაავადება საკმაოდ, ადრეულ ასაკში აღმოაჩნდა
გაფანტული სკლეროზი ქრონიკული, პროგრესირებადი ნევროლოგიური დაავადებაა და მსოფლიოში ამ
პათოლოგიით დაახლოებით, 2.3 მილიონი ადამიანია დაავადებული. პირველი სიმპტომები 20-დან 40 წლის ასაკის პერიოდში ვლინდება და, ამიტომაც, გაფანტული სკლეროზი ახალგაზრდა ასაკის პაციენტებში, არატრავმული უნარშეზღუდულობის ძირითადი მიზეზია. არაოფიციალური სტატისტიკით კი, საქართველოში გაფანტული სკლეროზი დაახლოებით
1100 პაციენტს აქვს.
მნიშვნელოვანია, რომ გაფანტული
სკლეროზის გამოვლენის მიზნით, გლობალური აქცია მსოფლიოს მასშტაბით, სახელწოდებით, „ერთად
ერთმანეთისთვის“ მიმდინარეობს. კამპანიის მიზანს,
დაავადების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობის დონის ამაღლება და სახელმწიფოს მხრიდან
ჩართულობის გამოწვევა წარმოადგენს. დღეს საზოგადოებას არ აქვს ინფორმაცია გაფანტული
სკლეროზის და მისი თანმდები სირთულეების შესახებ,უფრო
მეტიც, დაავადების სახელწოდება საზოგადოების
ერთი ნაწილისთვის დამაბნეველიც კი არის.
ჩვენი სტუმარია პაციენტი, მაია მგელაძე,
რომელსაც აღანიშნული დაავადება საკმაოდ, ადრეულ ასაკში აღმოაჩნდა, თუმცა არ
დანებდა, იბრძოლა და იმეგობრა დაავადებასთან, საბოლოო ჯამში, როგორც თავად ამბობს:
„დაცემა უფრო მეტად დამაზარელებდა.
გადავწყვიტე, რომ გაფანტულ სკლეროზს დავმეგობრებოდი და მეცხოვრა იმ ცხოვრების წესით,
რომელიც ამ დაავადებისთვისაა მისაღები“. ქ-ნი მაია დღეს სიმონ
ჯანაშიას სახელობის ეროვნული მუზეუმის იურისტია.
-
რა ასაკში
აღმოაჩინეთ,რომ გაფანტული სკლეროზი გქონდათ?
-
სამწუხაროდ,
ნახევარ ცხოვრებაზე მეტი, გავატარე ისეთ ვერაგ დაავადებასთან ერთად, როგორიც გაფანტული
სკლეროზია. ეს ყველაფერი 15 წლის ასაკში დაიწყო. დაავადების გამოვლენა დიფტერიის აცრას დაემთხვა,
დაახლოებით 2-3 თვეში აღნიშნული დაავადება გამოვლინდა. სკოლაში ვიყავი, როდესაც ჩემს
ერთ-ერთ თანაკლესს თვალი ჩავუკარი და აღმოვაჩინე, რომ ამ თვალში საერთოდ ვეღარაფერს
ვეღარ ვხედავდი. ეს იყო სრული უკუნეთი.სახლში
როგორც კი ვთქვი,რომ ერთ დღეში მხედველობის ასეთი პრობლემა შემექნა,ოჯახმა ოკულისტთან
წამიყვანა,რომელმაც ეს ყველაფერი თვალის პრობლემას დაუკავშირდა და გადაწყვიტა თვალში
ნემსი გაეკეთებინა. სასტიკად გავაპროტესტე. ამის შემდგომ ძალიან ბევრი ექიმი მოვიარე
და საბოლოოდ მივედი აკადემიკოსთან, რომელმაც როგორც კი თვალში ჩამხედა მითხრა,რომ ჩემი
თვალი აბსოლიტურად ჯანმრთელი იყო და ნერვის აღმდგენებით დამიწყო მკურნალობა. მან მაშინვე
გამოთქვა ეჭვი,რომ საქმე გვქონდა რაღაც კონკრეტულ დაავადებასთან.სამწუხაროდ, მისი ეჭვი
ზუსტად 11 თვეში გამართლა და მეორე თვალზეც დამაკლდა მხედველობა. თავდაპირველად, საერთოდ
ვერაფერს ვერ ვხედავდი,შემდეგ დამეწყო კადრების გაორება და ა.შ. ყველა ის პრობლემა,რაც
შეიძლება ადამიანს მხედველობის დაქვეითებამ
შეუქმნას. დრო გამოშვებით მხედველობა ხან
მიბრუნდებოდა, ხან კი სრულად მეკარგებოდა.ეს იყო მარტის თვე,მას შემდეგ, უკვე 25 წელი გავიდა და ყოველ მარტისა და თებერვლის თვეში ჩემი მდგომაორება
უფრო მეტად მწვავდება. დროთა განმავლობაში მდგომარეობა არამხოლოდ ამ თვეებში, არამედ
გარდამავალ პერიოდებშიც მიმძიმდებოდა.
-
თავდაპირველად, რა
სიმპოტემები გქონდათ?
-
აღვნიშნო
ის,რომ ეს ის პერიოდი იყო ,როდესაც ამ დაავადების შესახებ საერთოდ არანაირ ინფორმაციას
არავინ არ ვფლობდით. მისი სახელწოდებაც კი,
„გაფანტული სკლეროზი“ ჩემთვის ძალიან უცხო
იყო. თავდაპირველად მკურნალობა ნერვის აღმდგენი
ნემსებით, ერთი თვის განმავლობაში მიმდინარეობდა.
ამის შემდგომ, სამწუხაროდ, დაავადებამ დაიწყო პროგრესირება და ჩემი მდგომაორება უფრო
მეტად დამძიმდა. დაავადების სიმპტომების ძალიან დიდი ნაწილი ჩემს თავზე მაქვს გამოცდილი.
დროთა განმავლობაში დამეწყო: კიდურების დაბუჟება და სიმძიმე, ჩემთვის გადაადგილება
ნელ-ნელა პრაქტიკულად შეუძლებელი ხდებოდა. ამ პერიოდში ჩემმა ოჯახმა დაიწყო
ჩემი ისეთი ძვირადღირებული პრეპარატებით მკურნალობა,რომელსცა
დაავადების გამწვავება უნდა შეეჩერებინა, საბედნიეროდ, მდგომარეობა დასტაბილურადა და
ძალიან ბევრი სიმპტომი გაქრა, უბრალოდ დამრჩა ფეხების ძლიერი სისუსტე.
-
ჯანმრთელობის მძიმე მდგომარეობამ იქონია თუ არა გავლენა
თქვენს ფსიქოლოგიაზე?
-
დიახ.
ამ ყველაფრის გააანალიზება თინეიჯერი ადამიანისთვის,ალბათ დამეთანხმებით, რომ ძალიან რთულია.მითუმეთეს მაშინ,როდესაც ლაღი,აქტიური
ცხოვრება გაქვს. დაავადებამ ჩემი ცხოვრების ხარისხზე ძალიან დიდი გავლენა იქონია, თუმცა
ვიცოდი,რომ ჩემი ზედმეტი ნერვიულობით მდგომაორებას
კიდეც უფრო მეტად დავამძიმებდი. ამიტომ ყველაფრის
მიუხედავად,მაქსიმალურად შევეცადე,რომ თავი ხელში ამეყვანა. სკოლა ფრიადზე დავამთავრე, შემდგომ ჩავაბარე ივანე ჯავახიშვილის
სახელობის უნივერსიტეტში, იურიდიულ ფაკულტეტზე. ამის შემდგომ დავიწყე აქტიურად მუშაობა.
ერთდროულად 3 უმაღლეს უნივერსიტეტში ვკითხულობდი ლექციებს და ამავდროულად, ერთ-ერთ
არასამთავრობო ორგანიზიაში ვიყავი იურისტი.
მიუხედავად ჩემი ასეთი შეუდრეკელობისა დაავადება უფრო მეტად მძიმდებოდა. ამ პერიოდში
დავიწყე სხვადასხვა ფსიქოლოგიური ლიტერატურის კითხვა.აბსოლიტურად სხვა ტაქტიქა ავირჩიე,მივხვდი,რომ
დაცემა უფრო მეტად დამაზარელებდა.გადავწყვიტე,რომ გაფანტულ სკლეროზს დავმეგობრებოდი
და მეცხოვრა იმ ცხოვრების წესით,რომელიც ამ დაავადებისთვისაა მისაღები.
-
ახლა რამდენად აქტიურად ხართ საზოგადოებრის ცხოვრებაში
ჩართული?
-
ჩემი
ცხოვრების არცერთ ეტაპზე არ მქონიდა ადამიანებთან ურთიერთობის პრობლემა. პირიქით, მე
მაბედნიერებს მათთან ურთიერთობა. ამ ეტაპზე ჩემი მთავარი პრობლემა გადაადგილებაა. ვიყენებ
ხელჯოხს. ვცხოვრობ ძალიან მშვიდი ცხოვრების წესით. უკვე 11 წელია, საქართველოს ეროვნული
მუზეუმის იურისტი ვარ. მაქვს საკმაოდ საინტერესო და საპასუხისმგებლო საქმე.
-
თქვენი გამოცდილებით,სახელმწიფო რამდენადაა ჩართული
ამ დაავადებისთან ბრძოლის პროცესში?
-
ვმკურნალობდი ძალიან ძვირადღირებული მედიკამენტებით,რომელებმაც,როგორც
უკვე აღვნიშნე შეაჩერა პროგრესირებადი დაავადება,მაგრამ იმის გამო,რომ ამ მედიკამეტების შეძენა გარკვეულ
ფინანსებთანაა დაკავშირებული,(რაც მე უკვე აღარ შემეძლო),იძულებული გავხდი,რომ ჩავრთულიყავი
საკვლევი წამლის პროგრამაში.ეს იყო უფასო პროგრამა,რომელშიც რამდენიმე წელი ვიყავი
ჩართული.ამ დროს ჩემს თავს დავაჯერე,რომ არ უნდა მეშინოდეს და სწორედ ეს იქნებოდა ის
პრეპარატი,რომელიც მე მომარჩენდა,თუმცა სამწუხაროდ,საკვლევი წამლების პროგრამაც დასრულა.
დღეს მე ვარ აბსოლიტურად მედიკამენტის გარეშე. ამიტომ ჩემი ძალიან დიდი თხოვნა და სურვილია,
რომ სახელმწიფომ იცოდეს,რომ მე და ჩემი დაავადების მქონე ადამიანები შევდივართ იმ პრობლემატურ
თემებში, რომელიც ჯერ კიდევ მოსაგვარებელია. ეს გახლავთ ის დაავდება,რომელისგან დაცული
არავინ არ არის. ჩვენ საერთოდ ყურადღების მიღმა ვართ დარჩენილები. ასევე,ჩემი ძალიან
დიდი სურვილია,რომ საზოგადოება უფრო მეტად გახდეს ინფორმირებული ამ დაავადების შესახებ.
ყველასთვის ძალიან უცხოა თვითონ დაავადების სახელწოდება. ხალხს არ აქვს ამის შესახებ
ინფორმაცია და როდესაც ესმით სიტყვა „სკლეროზი„ გონიათ,რომ ეს არის გონებრივ შეზღუდვასთან
დაკავშირებული პრობლემა. რეალურად კი, აბსოლუტურად კავშირშიც არაა ეს დაავადება გონებრივ
შეზღუდვასთან .
-
რას ეტყოდით პაციენტებს ?
-
ვეტყვი,რომ
პირველ რიგში სულიერად იყვნენ ძლიერად და მოახერხონ დაავადებასთან გამკლავება,რადგან
ეს არ არის განაჩენი. ერთი რამ დანამდვილებით ვიცი, რომ მე არ მაქვს ცუდად ყოფნის დრო და უფლება,რადგან
მე არ ვარ მარტო.ჩემს უკან დგას ჩემი ოჯახი და ახლობლები,რომელთაც იმედები არ უნდა გავუცრუო. ყველაზე დიდი გამარჯვება
სწორედ ისაა,რომ მე შევძელი ამ დააავადებით
გამოწვეულ სტრესთან გამკლავება და მისი მართვა. ეს თუ მოვახერხე, დამერწმუნეთ, კიდევ
ბევრ სასიკეთო საქმეების გაკეთებსაც შევძლებ. კამპანიის სახელწოდება ცხოვრების კიდევ
მეტ სტიმულს მაძლევს #ერთადერთმანეთისთვის
მსგავსი სიახლეები
კომენტარი