საქართველო იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს წელსაც შეუერთდა

28 თებერვალს, ი. ციციშვილის სახელობის ბავშვთა ახალ კლინიკაში იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღესთან დაკავშირებით, გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის მხარდაჭერით შეხვედრა გაიმართა. ექიმი პულმონოლოგებმა და პაციენტთა ასოციაციის წევრებმა კიდევ ერთხელ ისაუბრეს დაავადების სიმძიმესა და მკურნალობის მიმართულებით დღეს არსებულ პრობლემებზე: „შემოგვიერთდით, რათა გავხადოთ იშვიათი დაავადებების ხმა მისაწვდომი და ყურადსაღები“

ღონისძიების მიზანს, საზოგადოების იშვიათი დაავადებების შესახებ ინფორმირებულობის გაზრდა წარმოადგენდა, რათა დროულად მოხდეს დაავადების დიაგნოსტიკა და შემდგომ მისი სწორი მართვა. საინფორმაციო კამპანია მიზნად ისახავდა დიაგნოსტირების გაუმჯობესებასა და მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფას.

იშვიათად მიიჩნევა დაავადება, რომელიც ვლინდება ყოველ 2000 მოსახლეზე 1-ზე ნაკლებ ინდივიდში. დღეისათვის 6000-ზე მეტი სხვადასხვა იშვიათი დაავადებაა გამოვლენილი 60 მილიონზე მეტ ადამიანში ევროპასა და აშშ-ში. ამ დაავადებათა მცირე გავრცელებულობის გამო, სამედიცინო ცოდნა და გამოცდილებაც, ასევე, მცირეა და ეს პაციენტები რჩებიან მიუსაფრებად ჯანდაცვის სისტემაში დიაგნოსტირების, მკურნალობისა და კვლევების სარგებლის კუთხით.

“ცნობილია, რომ იშვიათად მიიჩნევა დაავადება, რომელიც ვლინდება ყოველ 2000 მოსახლეზე 1-ზე ნაკლებ ინდივიდში. დღეისათვის 10 ათასამდე სხვადასხვა იშვიათი დაავადებაა გამოვლენილი 60 მილიონზე მეტ ადამიანში ევროპასა და აშშ-ში. ამ დაავადებათა მცირე გავრცელებულობის გამო, სამედიცინო ცოდნა და გამოცდილებაც, ასევე, მცირეა და ეს პაციენტები რჩებიან მიუსაფრებად ჯანდაცვის სისტემაში დიაგნოსტირების, მკურნალობისა და კვლევების სარგებლის კუთხით,“ - ითქვა შეხვედრაზე.

“დღეს არის იშვიათი დაავადებების დიაგნოსტიკის კრიტერიუმები, გაიდლაინები, მათი გამოვლენა და სტატისტიკაც კი ჩამოყალიბებულია საქართველოში. ძალიან დიდი მნიშვნელობა ენიჭება დროულ გამოვლენას, პირველ და მეორე სტადიაზე გამოვლენისას დაავადების გართულების პროცესი ჩერდება და განკურნების ფაქტორი არის ძალიან მაღალი, მაშინ როცა მესამე და მეოტხე სტადიის შემთხვევა დაგვიანებულია. დანიშნული პრეპარატის მოქმედებაც კარგავს თავის აქტუალობას,“- აღნიშნა საქართველოს რესპირატორთა ასოციაციის პრეზიდენტმა კახა ვაჭარაძემ.

საქართველოში, უკვე არსებობს გარკვეული გამოცდილება იშვიათი დაავადებების მხრივ. ზოგიერთი მათგანის მკურნალობა სახელმწიფოს მიერ უკვე ფინანსდება. 2016 წელი გამოცხადდა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით (ფიფ) დაავადებულ პაციენტთა წლად და არა ერთი ნაბიჯიც გადაიდგა ასეთი პაციენტების მხარდასაჭერად. 2017 წელსაც იშვითი დაავადებებიდან პრიორიტეტულად რჩება ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი.

„თებერვლის ბოლო დღეს, მსოფლიო ყოველწლიურად აღნიშნავს იშვიათი დაავადებების საერთაშორისო დღეს, რათა კიდევ ერთხელ გაამახვილონ ყურადღება იშვიათი დაავადებების შესახებ. გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების ფონდის ხელშეყობითა და ინიციატივით ყოველწლიურად საქართველოშიც აღინიშნება.წელს, ამ ღონისძიებაში გვერდში დაგვიდგა „ევექსის“ კორპორაცია. მოგეხსენებათ იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვები და მოზრდილები მთელ მსოფლიში მოითხიოვენ ყურადღებას, რადგან მათ შორის მაღალია ინვალიდობის ხარისხი და დაბალია ამ პაციენტებისთვის სრულფასოვანი მკურნალობა. ჩვენ ვცდილობთ პაციენტებს შევუქმნათ პირობები, გაუმჯობესდეს მათი დიაგნოსტიკა, დავეხაროთ პაციენტებს, რათა სახელმწიფოსგან მიიღიონ დაფინანსება. ძალიან მნიშვნელოვანია, რომ დღეისათვის საქართველოში მიმდინარეობს რამდენიმე სკრინინგი ახალშობილებში, რაც იშვიათი დაავადების დროულად გამოვლინებაში ეხმარება სამედიცინო საზოგადოებას. ჩვენი ვალია დავამყაროთ კონტაქტი და ვეთანამშროლოთ, როგორც სახელმწიფოს, ასევე ჯანდაცვის ორგანიზაციის სტრუქტურებს, რათა კიდევ უკეთ მოხდეს იშვიათი დაავადებების დიაგნოსტიკა და მკურნალობა საქართველოში. ეს არის ჩვენი ორგანიზაციის პირდაპირი მოვალეობა და განხორციელებაში გვეხმარება ევექსის სამედიცინო კორპორაცია,“ - აღნიშნავს ი.ციციშვილის სახელობის ბავშთა ახალი კლინიკის სამედიცინო გენეტიკის განყოფილების ხელმძღვანელი, გენეტიკოსი ლალი მარგველაშვილი.

როგორც დაავადებათა კონტროლის ცენტრში აღნიშნავენ, რომ იშვიათი დაავადებების რიცხვი საქართველოში მატულობს და მათი ჩამონათვალი 10 000-ს აღწევს, რომელთა დიაგნოსტიკა და მკურნალობა საკმაოდ ძვირია. იმ პაცინეტებზე ზრუნვას, რომელთა რაოდენობა რამდენიმე ათეულია, ხშირშემთხვევაში სახელმწიფო საკუთარ თავზე იღებს.

ამასთან, ირკვევა რომ ფართოვდება იმ იშვიათი დაავადებების ჩამონათვალი, რომელთა მკურნალობას სახელმწიფო დააფინანსებს. მათ შორისაა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი, რომლის სამკურნალო მედიკამენტის ყიდვას, ფასის გამო, პაციენტების დიდი ნაწილი ვერ ახერხებს. დღეს ცნობილი ხდება, რომ ჯანდაცვის სამინისტრო ნაწილობრივ დაფინანსებას გაიღებს, თუმცა დაავადებულები ხარჯების სრულად ანაზღაურებას ითხოვენ.

„საქართველო უკვე მრავალი წელია აღნიშნავს ამ დღეს, უერთდება ასეთ საერთაშორისო მოვლენას. საბედნიეროდ 21-ე საუკუნეში გაჩნდა იმის შესაძლებლობა,რომ მოვიპოვოთ უფრო მეტი ინფორმაცია იშვიათი დაავადებების შესახებ, ხელი შევუწყოთ ამ ადამიანებს, რათა მათი ცხოვრება გახდეს უფრო უკეთესი, შეძლონ ინტერგრირება საზოგადოებაში და ასევე დავეხმაროთ ასეთ პაციენტებს სამთავრობო და არასამთავრობო ორგანიზაციებთან ურთიერთობაში. მნიშვნელოვანია, რომ მათ მიაღწიონ უკეთეს შედეგებს ჯანმრთელობის მდგომაორების გაუმჯობესების კუთხით და საზოგადოებაში სრულფასოვან ინტეგრირებას,“ - განმარტავს გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის წარმომადგენელი ანა ბოქოლიშვილი.

იშვიათ დაავადებათა დღე 2008 წლიდან აღინიშნება და მის მთავარ მიზანს წარმოადგენს ამ დაავადების მიმართ ფართო საზოგადოების ყურადღების მიპყრობა და იმ სიმძიმეებისა და სირთულეების წარმოჩინება, რომლებიც ამ დაავადების შედეგად ვლინდება პაციენტებსა და მათზე მზრუნველ პირებში. ამ ღონისძიების მიზანიც ხომ ზემოთხსენებული პრობლემების ერთობლივად გადაჭრის გზების ძიებას ემსახურება.საქართველო იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღეს წელსაც უერთდება.