იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვები სახელმწიფოს გადაწყვეტილებას ელოდებიან!

რა ბედი ელით იშვიათი დაავადებით - იუვენილური რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ ბავშვებს? როგორ გადაწყვეტს სახელმწიფო მათ მომავალს და რა კომენტარებს აკეთებს ამ თემასთან დაკავშირებით ჯანდაცვის სამინისტრო?

როგორც გაირკვა, ამ საკითხზე კონკრეტული პოზიცია სახელმწიფოს ჯერჯერობით არ აქვს. მიუხედავად იმისა, რომ სამუშაო ჯგუფი უკვე შეიქმნა და ამ საკითხის შესწავლა უკვე მიმდინარეობს, მთავარი ფაქტორი მაინც საკითხის დროულად გადაჭრაა, რადგან საქმე ეხებათ ბავშვებს. დაავადება , რომელზედაც საუბარი გვაქვს, სიცოცხლისთვის სახიფათოა.

"ამ დაავადებათა დიდი ნაწილი სიცოცხლისთვის სახიფათოა, დაავადებულთა უმრავლესობა ბავშვებია და მათი უმეტესობა მძიმე მდგომარეობაში იმყოფება სათანადო დიაგნოსტიკის და მკურნალობის ხელმიუწვდომლობის გამო. ხელმიუწვდომლობა გამოწვეულია არა მარტო მაღალი ღირებულებით, არამედ იმითაც, რომ სათანადო სამედიცინო სერვისის მიღება შეუძლებელია ქვეყანაში დიაგნოსტიკური აპარატურის, ტესტ-სისტემებისა და სამკურნალო პრეპარატების, მკურნალობის, მოვლისა და რეაბილიტაციის გაიდლაინების, მედიცინის ამ სფეროში მენეჯმენტის გამოცდილების და სამედიცინო პერსონალის სათანადო კვალიფიკაციის სიმწირის ან არ არსებობის გამო. ამავე დროს, ბევრ შემთხვევაში ადრეული დიაგნოსტიკა და დროულად დაწყებული მკურნალობა მრავალ ბავშვს ინვალიდობისა და ხშირ შემთხვევაში სიკვდილისგან, ხოლო მათ მშობლებსა და ახლობელებს - უბედურებისა და ტანჯვისგან დაიცავდა" - აცხადებს გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის" აღმასრულებელი დირექტორი პროფესორი ოლეგ ქვლივიძე.

ამასთან დაკავშირებით "იუვენილური ართრიტით დაავადებულ ბავშვთა მშობლების კავშირი" რომელიც 2011 წელს შეიქმნა, ამ პრობლემის მოგვარებას დიდი ხანია ცდილობს. როგორც თვითონ აცხადებენ, ჯერჯერობით უშედეგოდ...

"2011 წლიდან ჩვენი კავშირი მუდმივად ცდილობს კომუნიკაციას ჯანდაცვის სამინისტროსთან. სამწუხაროდ ეს მსოლოდ 2013 წელს, თებერვალში მოხერხდა. კერძოდ, ჩატარდა დახურული ტიპის შეხვედრა, რომელსაც სამედიცინო პერსონალის გარდა, ესწრებოდა ჯანდაცვისა და არასამთავრობო ორგანიზაციების წარმომადგენლებიც. შემუშავდა ჯანდაცვის სამინისტროსადმი ერთობლივი მიმართვა, რომელშიც ნათლად იყო გაშუქებული არსებული პრობლემები და მათი გადაჭრის გზების ჩვენეული ხედვა. ამასათანავე სამინისტროს მივაწოდეთ იმ 14 ბავშვის სია, რომელსაც დაუყოვნებლივ ესაჭიროებათ მკურნალობა ბიოლოგიური პრეპარატებით და ვთხოვდითმათდაფინანსებას. საპასუხოდ მივიღეთ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის მიერ ხელმოწერილი წერილი, რომელშიც აფიქსირებდნენ, რომ აღნიშნული პრობლემაზე მიმდინარეობდა მუშაობა. თუმცა, მდგომარეობა დღესაც უცვლელია." - აცხადებს მშობელთა კავშირის თავმჯდომარე ანა ბოქოლიშვილი

ცნობისთვის: იუვენილური ართრიტი წარმოადგენს იშვიათ ქრონიკულ დაავადებას, რომელიც ვითარდება 6 თვიდან 16 წლამდე ასაკის ბავშვებში. ის უპირატესად სახსრების და თვალის დაზიანებით მიმდინარეობს. საქართველოში დაავადებულია დაახლოებით 700 ბავშვი. ბავშვების დიდ ნაწილს აღენიშნება მნიშვნელოვანი შრომისუუნარობა და შეზღუდული შესაძლებლობები. პაციენტთა ნახევარზე მეტი, განსაკუთრებით მძიმე ფორმებისას 5-10 წლისგანმავლობაში III-IV ჯგუფის ინვალიდი ხდება. დაავადების მიზეზი უცნობია. სპეციალისტთან დაგვიანებული მიმართვიანობა და არაადექვატური მკურნალობა აუარესებს დაავადების პროგნოზს.

„დაავადების დროს იცვლება სახსრის სტრუქტურა. სახსარი კარგავს ფუნქციას რისთვისაც ის არსებობს - მოძრაობის უნარს, ვითარდება ამოვარდნილობები, ქვეამოვარდნილობები. ბავშვი კარგავს, მოძრაობის, გადაადგილების, თვითმომსახურების ზოგჯერ კვების მიღების უნარსაც კი,ვინაიდან სახსარი , რომელიც უზრუნველყოფს საკვების ღეჭვას აღარ ფუნქციონირებს.გაცილებით მძიმეა სურათი სისტემური ფორმის დროს, როცა ართრიტს თან ახლავს ცხელება და შინაგანი ორგანოების დაზიანება: პლევრიტი, პერიკარდიტი, ენდოკარდიტი, ნეფრიტი და ა.შ. ამ შემთხვევაში სამწუხაროდ საუბარია არა მხოლოდ სიცოცხლის ხარისხზე. ბიოლოგიური პრეპარატების გამოყენება ამ პრობლემას გარკვეულწილად ხსნის,“ - განმარტავს რევმატოლოგიური ცენტრის ხელმძღვანელი, მთავარი ექიმი, ასოცირებული პროფესორი მაკა იოსელიანი.

ჯანდაცვის სამინისტროს პოზიცია ასეთია:

გვესაუბრება საზოგადოებრივი ჯანმრთელობის დაცვისა და პროგრამების სამმართველოს მთავარი სპეციალისტი თეა თავიდაშვილი

_ ჯანდაცვის სამინისტროს თხოვნით მიმართა მშობელთა კავშირმა, იუვენილური ართრიტის დაფინანსების თაობაზე და 14 ბავშვის კალკულაცია წარუდგინა, რომელიც ექვემდებარება ამ მკურნალობას. განიხილა თუ არა ჯანდაცვის სამინისტრომ აღნიშნული საკითხი და რა გადაწყვეტილება მიიღო?

_ ჯანდაცვის სამინისტროში განხილული იყო იუვენილური ართრიტით
დაავადებული ბავშვების მშობელთა კავშირის წერილი, რომელიც ეხებოდა
„იშვიათი დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას
დაქვემდებარებულ პაციენტთა მკურნალობის“ სახელმწიფო პროგრამის
ფარგლებში ართრიტით დაავადებული 15 პაციენტის ბიოლოგიური
პრეპარატებით უზრუნველყოფის საკითხს. აღნიშნულ საკითხზე ასევე შედგა
სამუშაო შეხვედრები, როგორც დარგის სპეციალისტებთან, ასევე მშობელთა
კავშირის თავმჯდომარესთან ქ-ნ ანა ბოქოლიშვილთან.

_ რატომ გაჭიანურდა ამ განცხადების გადახედვა ჯანდაცვის სამინისტროს მხრიდან? ინფორმაციის ნაკლებობის ბრალია? ეს ხომ შედის იშვიათ დავადებათა ნუსხაში?

_ იუვენილური ართრიტი შედის მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას
დაქვემდებარებულ დაავადებათა ნუსხაში და ამჟამად მოქმედი სახელმწიფო
პროგრამის ფარგლებში გათვალისწინებულია 18 წლამდე ასაკის პაციენტების
სტაციონარული მკურნალობა. გამომდინარე იქიდან, რომ ჯანმრთელობის
დაცვის ე.წ. ვერტიკალური სახელმწიფო პროგრამები (მ.შ. „იშვიათი
დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ
პაციენტთა მკურნალობის“ სახელმწიფო პროგრამა) საჭიროებდა სერიოზულ
რევიზიას და რეფორმირებას, 2013 წლის სახელმწიფო პროგრამები დამტკიცდა
გლობალური ცვლილებების გარეშე.

_ ვინაიდან საქმე ეხებათ ბავშვებს, არის თუ არა მსჯელობა იმაზე, რომ ჯანდაცვის სამინისტრომ მომავალი წლის ბიუჯეტში შეიყვანოს აღნიშნული დაავადების დაფინანსება?

_ რეფორმირებისათვის რეკომენდაციების შემუშავების მიზნით, შეიქმნა სამუშაო
ჯგუფი, რომლის შემადგელნლობაში შედიან, როგორც ჯანდაცვის
სამინისტროს, ასევე სხვა სამთავრობო უწყებების და საერთაშორისო
ორგანიზაციების წარმომადგენლები. აღნიშნული ჯგუფის მიერ გადაიხედება
და შეფასდება ჯანდაცვის ყველა სახელმწიფო პროგრამა და მათი
რეკომენდაციების გათვალისწინებით, 2014 წლის მარტში დამტკიცდება
პროგრამები ახალი რედაქციით და ფორმატით.

_ მოხდება თუ არა იშვიათ დაავადებათა ნუსხის გადახედვა, რამდენადაც ჩვენთვისაა ცნობილი, მისი განახლება დიდი ხნის განმავლობაში არ მომხდარა.

_ 2013 წლის ნოემბერში აღნიშნული პროგრამების ჯგუფი სამუშაო რეჟიმში განიხილავს, როგორც იშვიათი დაავადებების ნუსხას, ასევე იუვენილური ართრიტით დაავადებული ბავშვების ბიოლოგიური პრეპარატებით უზრუნველყოფის საკითხს.

"იშვიათი დაავადებები უნდა ფინანსდებოდეს სახელმწიფოს მიერ, მაგრამ საქართველოში იშვიათი დაავადებების ჩამონათვალის სრულყოფილი ნუსხაც კი არ არსებობს., თუ არ ჩავთვლით 2001 წელს დამტკიცებული იშვიათი დაავადებების ჩამონათვალს..

სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია ამ სიის განახლება. განახლებული სიის საფუძველზე უნდა მოხდეს დაავადებების სამართავად გამოყოფილი თანხების რაციონალურად გადანაწილება. ჩვენთვის ცნობილია, რომ უკანასკნელ წლებში იშვიათ დაავადებებზე გამოყოფილი თანხებიდან პერიოდულად რჩება აუთვისებელი თანხა, რაც მიუთითებს იმაზე, რომ ფინანსები არარაციონალურად არის გადანაწილებული.

იმედის მომცემია ის, რომ იშვიათ დაავადებებზე გამოყოფილი თანხა ყოველწლიურად იზრდება. 2013 წლისთვის ამ თანხამ 5 მილიონს გადააჭარბა. ჩვენ იმედს ვიტოვებთ, რომ ჯანდაცვის სამინისტრო გაითვალისწინებს იუვენილური ართრიტით დაავადებული ბავშვების პრობლემებს და უზრუნველყოფს ხელმისაწვდომობას ბიოლოგიურ პრეპარატებზე მათთვის, ვისაც ეს სჭირდება. მით უფრო, რომ 14 ბავშვის მკურნალობისთვის საჭირო თანხები არ არის კოლოსალური." _ აცხადებენ "იუვენილური ართრიტით დაავადებულ ბავშვთა მშობლების კავშირში".