„მე ვარ ამაყი, რომ ბაჩოს დედა მქვია და ვიბრძოლებ მისი ოცნებების ასახდენად..“
სპინალური კუნთოვანი ატროფიით დაავადებულ პაციენტებს მიზნების განხორციელებისთვის მკურნალობის ხელმისაწვდომობა სჭირდებათ
13 წლის ბაჩო გრძელიძე ოცნებობს გახდეს მეცნიერი, რისთვისაც
არ მოსდევს ფიზიკური შესაძლებლობები. გამოჯანმრთელება და სრულფასოვანი ადამიანივით
ცხოვრება მისი ოცნებების ასახდენად აუცილებელია. ბაჩო იმდენად მოტივირებულია, აუცილებლად,
სჯერა დაამარცხებს დაავადებას და სიცოცხლის ხარისხსაც გაიუმჯობესებს.
ბაჩო დაიბადა ქ. ქუთაისში,
2007 წლის 13 თებერვალს. 1 წლის ასაკში მას იშვიათი დაავადება სპინალურ კუნთოვანი
ატროფია (სკა) აღმოაჩნდა, რამაც მისი ცხოვრების წესი და რეჟიმი რადიკალურად შეცვალა.
ბაჩოს სურვილია უფრო მეტს მიაღწიოს, სამომავლოდ, დიდი მიზნები აქვს, რომლის განხორიელების
საშუალებას მისი გონებრივი შესაძლებლობები თამამად იძლევა. თუმცა ამისთვის მას მკურნალობა
სჭირდება.
„ბაჩო რომ სრულიად
ჯანმრთელი დაბადებულიყო, არ ვიცი როგორი დედა ვიქნებოდი. ახლა ვიცი, რომ ვარ ძლიერი.
ცხოვრება ყველას გვაყენებს დარტყმას, მნიშვნელობა არა აქვს, შენ როგორ დაარტყამ, მთავარია
დარტყმას როგორ აიტან და მერე როგორ გააგრძელებ მოძრაობას. მე ვმოქმედებ ისე, როგორც
ბაჩოს დედა უნდა მოქმედებდეს. 16 წლის
ვიყავი, როდესაც ხელში ავიყვანე პატარა და
მადლობა გადავუხადე უფალს, რომ მისი დედა გამხადა. ძალიან აქტიური, სრულიად ჯანმრთელი
ბავშვი იყო... მე ვარ ამაყი, რომ მისი დედა მქვია და ვიბრძოლებ მისი ოცნებების
ასახდენად, მიუხედავად იმისა, რომ წინ რთული გზა გვაქვს გასავლელი,“ – იხსენებს ანუკა ხერხაძე.
ერთი წლის როცა გახდა, მშობლებს არ მოეწონათ ბავშვის
სიარული, მოძრაობა და თბილისში გამოკვლევების
ჩასატარებლად წაიყვანეს. გამოკვლევებმაც აჩვენა, რომ მას სპინალური კუნთოვანი ატროფია (II ტიპის) აღენიშნებოდა:
„ამ დაავადების შესახებ არც კი მსმენოდა, წარმოდგენა
არ მქონდა, რასთან გვქონდა საქმე. ექიმებმა ნათლად გაგვისიგრძეგანეს, რომ ეს დაავადება
სიცოცხლისთვის საფრთხეს წარმოადგენდა. მოძიებული ინფორმაციის შეჯამების შემდეგ ვთქვი,
რომ აუცილებლად იქნება გზა და გამოსავალი, რომ ბაჩოს ცხოვრების ხარისხს გავაუმჯობესებდი“.
ამ დღის შემდეგ ბაჩო და მისი მშობლები დავადებასთან
ერთად ცხოვრობენ, თუმცა იმედოვნებენ, ეს ყველაფერი
მალე გაივლის და სჯერათ, რომ ბაჩო სხვა პატარებივით
სულ მალე ირბენს და ეტლსაც მოიშორებს: „ამ დაავადებასთნ ერთდ ცხოვრება რთულია,
რადგან წინასწარ არ ვიცით, მდგომარეობა როგორ შეიცვლება და ბავშვი როგორ იქნება, მაგრამ
თუ გინდა ოცნება აგისრულდეს, უნდა ირწმუნო მისი! თუ გინდა მიზანს მიაღწიო, უნდა იბრძოლო
მისთვის!“
თავდაპირველად, საუკეთესო
გამოსავალი ბაჩოსთვის რეაბილიტაცია იყო. რეაბილიტაციის კურსის გასატარებლად ოჯახი თურქეთში გაემგზავრა, რამაც მისი მდგომარეობა შედარებით, გააუმჯობესა. მოგვიანებით,
4 წლის ასაკში ბიჭი ისევ დამძიმდა: „რეანომობილით კვლავ, გადმოვიყვანეთ თბილისში,
იაშვილის სახ. კლინიკაში. ბავშვს ჰქონდა კრიტიკული მდგომარეობა, მართვით სუნთქვაზე
იყო ორი თვე, აუცილებელი გახდა ტრაქეის მილის ჩადგმა. დაავადების სირთულიდან გამომდინარე, ექიმები გადარჩენის
მხოლოდ 1%-ს გვაძლევდნენ. მხოლოდ დიდმა რწმენამ და ექიმების ძალისხმევამ გადაგვარჩინა. შეიძლება ითქვას,
რომ ბაჩო იაშვილის კლინიკაში გაიზარდა,“ -
ბაჩო საკუთარი შესაძლებლობების რეალიზებას
ყოველდღიურად ახერხებს. ის საოცრად თბილი, მოსიყვარულე
და ძალიან მებრძოლი ბიჭია. დისკომფორტი - ეს ცნება მისთვის არარსებობს. საკმაოდ, კომუნიკაბელურია
და ყველგან შეუძლია იყოს რეალიზებული. ჰყავს
უცხოელი მეგობრები, რომლებიც სოციალური ქსელით გაიცნო; სკოლის მეგობრები, რომლებსაც
ძალიან უყვართ ბაჩო და ისიც ასევე სიყვარულით პასუხობს მათ.
„ჩვენი ყოველი დღე
იწყება ახალი სასიცოცხლო ენერგიით, უკეთესი ხვალინდელი დღის დიდი რწმენით. თუ ამინდი
ხელს გვიწყობს, ვსეირნობთ, დავდივართ ისეთ ადგილებში, სადაც ბაჩო მოისურვებს. ხშირად
დიდი დრო არ აქვს, რადგან ახლა იაპონურს სწავლობს. უცხო ენები თვითონ შეისწავლა ინტერნეტით.“
თავად
ბაჩო დაავადებაზე არ საუბრობს, თუმცა მის შესახებ ყველაფერი ამომწურავად იცის. არასდროს მანიპულირებს თავისი მდგომარეობით. უბრალოდ უკვირს, როდესაც გარეთ დაჟინებით უყურებენ;
არ ღიზიანდება საზოგადოების გადამეტებული ყურადღების გამო და ამ ყველაფერს ხალისით
უდგება. იუმორით ბიზნესის წამოწყებასაც გეგმავს - თითო შემოხედვა ათი ლარიო, სიცილით
ამბობს. ეს ყველაფერი ღვთისგან მოვლენილ განსაცდელად მიაჩნია, რაც უფრო დიდი ძალას
და რწმენას ჰმატებს. 2018 წელს მას საკმაოდ რთული ოპერაცია ჩაუტარდა. დაავადების სიმძიმიდან
გამომდინარე მშობლებს მისი წარმატებით დასრულების იმედი გადაეწურად და უარი თქვეს ოპერაციაზე:
„ძალიან
მეშინოდა, მაგრამ ბაჩომ თქვა: ,,მე უნდა ვიცოცხლო, რომ ჩემს მიზნებს მივაღწიო“. ოპერაცია
8 საათს გრძელდებოდა. მან დეტალურად განსაზღვრა, სარეაბილიტაციოდ რამდენი ხანი დასჭირდებოდა.
ოპერაციის წარმატებით დასრულება დიდწილად განაპირობა ბაჩოს იმედიანმა განწყობამ და
შემართებამ, რა თქმა უნდა, ასევე ექიმების
თავდაუზოგავმა მცდელობამ. ამ ეტაპზე მხოლოდ სიმპტომურად ვმკურნალობთ და რეაბილიტაციას
გავდივართ“.
ბაჩოს პატარა ძმა ჰყავს - ალექსანდე.
მათ შორის ასაკობრივი სხვაობა 8 წელია. ძალიან უყვარს ბაჩო. ერთმანეთის მიმართ მოსიყვარულეები
არიან. ძმები ხშირად კამათობენ, მაგრამ მალევე რიგდებიან. თავისი პატარა ასაკის მიუხედავად,
ალექსანდრე მუდამ აიმედებს და ოპტიმისტურად
განაწყობს ძმას. ოჯახში მშვიდ იდილიას ბავშვებთან ერთად მშობლების განწყობაც ჰქმნის:
„დილიდან საღამომდე ვმუშაობ, კვირაში მხოლოდ ერთი დღე მაქვს თავისუფალი, რომელსაც
ჩემს შვილებთან და ოჯახთან ვატარებ. დღის ბოლოს მიყვებიან, როგორ ჩაიარა დღემ. თუ ბაჩოს
უჭირს, მე ყოველთვის მის გვერდით ვარ, ამ დროს ჩემთვის აღარ არსებობს არც სამსახური,
არც სამეგობრო - მთავარია ბაჩოს გვერდით ვიყო. როცა სამსახურში ვარ და მირეკავენ, სულ
შიში მიპყრობს, რამე პრობლემა ხომ არ აქვს. ბაჩოს ცუდი მამა არ შეეფერება, თავად ბაჩო
არ მოგვცემს მაგის უფლებას. ვცდილობ მისთვის სამაგალითო მამა ვიყო და მგონი გამომდის
კიდეც. ბაჩო
საოცარი შვილია, ჩემთან ყოველთვის მორიდებულია და
ეს ხანდახან მწყინს, არის საკითხები, რაც დედამ არ იცის. ჩვენ არა მხოლოდ მამა-შვილი,
არამედ ძმაკაცებიც ვართ. ჩემი დიდი იმედი აქვს.“ - გვიყვება ბაჩოს
მამა დავით გრძელიძე.
2016 წელს მსოფლიო ფარმაცევტულ ბაზარზე გამოჩნდა მედიკამენტი,
რამაც დიდი იმედი მისცა ბაჩოს მშობლებს: „მჯერა რომ ბაჩო კარგად იქნება და მის სიცოცხლეს
საფრთხე არ შეექმნება. ჩვენთვის აუცილებელია
სახელმწიფოს მხრიდან ფინანსური გვერდში დგომა, რადგან მისი შეძენა ჩვენს ძალებს აღემატება.
მხოლოდ ცალკეული ოჯახი ამას ვერ შესწვდება. სახელმწიფოს კეთილი ნებით და ძალისხმევით
შესაძლებელია აღნიშნული მედიკამენტი ხელმისაწვდომი გახდეს. მართალია, წამალი ძვირია,
მაგრამ საკითხი მომავალი თაობის გადარჩენის უმნიშვნელოვანეს თემას ეხება. აღნიშნული
პრობლემის მქონე ბავშვები არც ისე ბევრნი არიან, რომ სახელმწიფოს ბიუჯეტიდან ამ თანხის
გამოძებნა შეუძლებელი იყოს. მშობლებს გვჭირდება
დახმარება სახელმწიფოს მხრიდან, რომ ჩემმა შვილმა და მსგავსი პრობლემის მქონე ბავშვებმა
რაც შეიძლება დიდხანს იცოცხლონ. ჩემთვის მთელი სამყარო არის ჩემი შვილები და ოჯახი
და ვიბრძოლებ, რომ ბაჩო კარგად მყავდეს, ყოველ დილით დავტკბე მისი ყურებით და მეიმედებოდეს
მისი მომავალი“.
მსგავსი სიახლეები
კომენტარი